Blogg om dödlig sjukdom
För precis ett år sedan startade jag den här bloggen. Den var tänkt för mina närmaste vänner, men har vuxit till en inflytelserik röst för många, många tusen patienter och anhöriga. Och numera även för sjukvården. Här kommer några glimtar från året i skuggan av världens mest kända okända sjukdom. Det började som skrivterapi för att hantera en dödlig sjukdom. Det blev en opinionsbildande mediekanal om en resa in i Alzheimerland.
Vem hade kunnat tro det när jag för precis ett år sedan startade bloggen Hjälp, har jag Alzheimer?!
Bloggen firar ett år med stigma, media, hjärnröntgen, tårar, diagnoser och skrivterapi.
Och för att låna ett uttryck jag såg i min gamla tidning Chef, jag har blivit en oldfluenser. Inte illa för en åring som nog varit sist på bollen i Sverige när det gäller sociala medier. Historien om hur jag fick min diagnos är väl känd vid det här laget. Men ni kan läsa min absolut första blogg om dödlig sjukdom här om det bisarra mötet med min specialistläkare en regnig marsdag Ett möte som inleddes med att jag fick titta på min hjärna i genomskärning och där alla avvikelser var rödmarkerade.
Det lyste rött på hela bilden. Sedan ritade min läkare upp min troliga livskurva på en bit papper. Jag förstod att om fem, sju år blir det inte kul. I ett halvår bar jag och min familj på hemligheten om att mina hjärnceller troligen ska förtvina, sakta men obönhörligt. Sedan gick det inte längre. Men i själva verket mådde jag piss. Jag har idag förstått att denna term är rent medicinskt riktig, men faktiskt helt onödig.
Men det tycker ju uppenbarligen inte min läkare.
Vi har därför bestämt oss för att gå skilda vägar. Så en dag i slutet av augusti förra året bestämde jag mig för att bryta tystnaden. Jag var rent ut sagt förbannad över att det vilade ett stigma över en sjukdom i just i hjärnan. För, om man är typ 39 år och får bröstcancer så blir det känt på instagram omedelbart. Jag skulle alltså berätta.
Så kan läkarna hitta allvarliga sjukdomar bakom andfåddhet
Och jag ville inte ha vare sig ömkan eller tröst. Bara få det sagt. När alla hade fått samma information fanns det inte så mycket att snacka om. Tänkte jag. Ja, sedan har det bara rusat på. P1 Morgon på Sveriges Radio hörde av sig efter någon vecka. Det blev min första publika intervju. Och sedan kom det en lavin av förfrågningar från media. Men det som gjorde mig mest glad och överraskad i början, var alla vänliga hejarop från er läsare.
Mina fantastiska två år med en dödlig diagnos
Jag har fått över mail, och över kommentarer på min blogg. Det kändes som alla bara hade väntat på att någon skulle stiga fram och bryta tystnaden. Men min blogg, som idag är uppe i över 80 inlägg, många långa och faktatunga, har också varit en läroresa för mig personligen. Jag har gett mig tusan på att försöka förstå denna skrämmande och svåra sjukdom.
Min bakgrund som journalist har hjälpt mig att sovra, och förhoppningsvis skriva tillgängligt och populärt. Podcasten då? Den kom faktiskt till av enbart ett skäl, jag ville lära mig mer. Som patient är det svårt att bara kontakta Sveriges ledande forskare. Men om jag lockade dem till en poddstudio så kanske det underlättade? Det funkade.